La atención de la epilepsia no termina a los 18, pero sí cambia de manos. En algún momento al final de la adolescencia, la mayoría de los jóvenes pasan de un neurólogo pediátrico a uno de adultos. Los médicos lo llaman transición, y la palabra es deliberada: describe un cambio gradual que ocurre a lo largo de varios años, no un solo traspaso el día de un cumpleaños.
Las familias que lo toman así —empezando temprano y desarrollando las habilidades poco a poco— por lo general llegan preparadas a la primera cita en la clínica de adultos. Las familias que esperan suelen terminar corriendo para conseguir el expediente médico, los resurtidos y un médico nuevo, todo al mismo tiempo.
Por qué importa el cambio
La neurología pediátrica y la de adultos parten de supuestos distintos. En una clínica infantil, por lo general uno de los padres responde las preguntas, vigila las dosis y programa los seguimientos. En una clínica de adultos, el médico conversa con el paciente y espera que el paciente conozca sus medicamentos, describa sus crisis epilépticas y plantee sus propias inquietudes. Un adulto joven que nunca ha practicado esas habilidades puede quedar desatendido: resurtidos que no se hacen, citas que se vencen y lagunas en el control de las crisis justo cuando la escuela, el trabajo y manejar dependen de ello.
La vida adulta también plantea nuevas preguntas médicas. El alcohol y la falta de sueño pueden hacer más probables las crisis epilépticas, algunos medicamentos anticonvulsivos interactúan con los anticonceptivos o necesitan ajustarse antes de un embarazo, y la cobertura del seguro médico cambia después de la preparatoria. Estas conversaciones salen mejor cuando el paciente llega preparado para tenerlas.
Empiece la conversación temprano
La mayoría de los equipos de epilepsia sugieren plantear la transición alrededor de los 12 a los 14. Suena temprano, pero la idea es el ritmo: repartir las nuevas responsabilidades a lo largo de varios años en lugar de amontonarlas en los meses previos al cambio. Pregúntele directamente al neurólogo pediátrico: ¿qué debería poder hacer mi hijo adolescente por su cuenta para los 16, y para los 18? El cronograma debe ajustarse a la madurez del adolescente, no solo al calendario.
Para los jóvenes con discapacidades importantes del desarrollo que seguirán necesitando la ayuda de un cuidador, la transición es distinta. Se centra en el cuidador y añade preguntas como quién tiene la autoridad para tomar decisiones médicas y cómo encontrar médicos de adultos que se sientan cómodos con necesidades complejas. Se aplica la misma regla: cuanto antes, más fácil.
Entregar los controles
El objetivo es que el adolescente esté a cargo de su propia atención para cuando termine la neurología pediátrica. Eso ocurre en pasos pequeños y concretos:
- Aprenda el nombre y la dosis de cada medicamento, y para qué sirve cada uno.
- Ponga alarmas en el teléfono para las dosis y tómelas sin que nadie se lo recuerde.
- Practique llamar a la farmacia para los resurtidos y a la clínica para programar citas.
- Lleve un diario de crisis —una aplicación de notas en el teléfono sirve— y describa los episodios con sus propias palabras en las visitas.
- Conozca lo básico de su historial: el tipo de crisis, los medicamentos que ha probado y suspendido, los efectos secundarios y las alergias.
- Pase una parte de cada visita a la clínica a solas con el médico, sin uno de sus padres en la sala.
Nada de esto tiene que pasar de golpe. Elija un paso, conviértalo en rutina y luego agregue el siguiente.
Conducción e independencia
Manejar suele ser la primera gran pregunta sobre la independencia. En California, esa decisión le corresponde al DMV, no al neurólogo. Por lo general, la licencia de conducir exige un periodo sin crisis, cada caso se revisa de forma individual y los médicos deben reportar las crisis que implican pérdida del conocimiento. Su neurólogo puede explicarle cómo se aplican las reglas a su situación y qué le pedirá el DMV.
La independencia abarca mucho más que una licencia. Los hábitos que protegen el control de las crisis —dormir de forma regular, tomar los medicamentos a tiempo, ser honesto con el equipo de atención sobre el alcohol— son los mismos que hacen realista vivir fuera de casa, junto con rutinas prácticas como ducharse en lugar de bañarse en tina a solas y nadar acompañado.
La universidad, el trabajo y decidir a quién contarle
Contarle o no a la gente sobre la epilepsia es una decisión personal, y personas razonables la toman de maneras distintas. Algunos datos ayudan a decidir:
- Por lo general, los empleadores no pueden preguntar sobre afecciones médicas durante la contratación, y usted no está obligado a mencionar la suya.
- Decirlo en el trabajo también es lo que activa las protecciones: según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, un empleador solo puede hacer adaptaciones para una afección que conoce.
- Las universidades tienen oficinas de servicios para estudiantes con discapacidad. Registrarse es confidencial, no aparece en el expediente académico y puede conseguirle apoyos, como flexibilidad cuando una crisis interrumpe un examen.
- Decida lo que decida sobre revelarlo formalmente, dígale a un compañero de cuarto, de equipo o de trabajo de confianza cómo son sus crisis y qué hacer: cronometrar la crisis, ponerlo a usted de lado y llamar al 911 si dura más de cinco minutos.
En qué se diferencia la primera visita en la clínica de adultos
Espere un ritmo distinto. Las citas de adultos suelen ser más cortas y más enfocadas, y el neurólogo se dirigirá a usted directamente: le tomará el historial a usted, le pedirá que describa sus crisis y acudirá a usted para las decisiones. Lleve una lista actualizada de sus medicamentos, su diario de crisis y los datos de su farmacia. Pídale al consultorio de pediatría que envíe el expediente médico con anticipación y luego confirme que llegó.
Los padres no tienen que desaparecer, y muchos adultos jóvenes llevan a uno a la primera visita. Pero después de los 18, la ley de privacidad sigue la pauta de la clínica de adultos: el médico no puede hablar de su atención con sus padres a menos que usted dé su permiso.
Hacer bien el traspaso
Si su hijo adolescente tiene 16 años o más y todavía no se ha identificado a un neurólogo de adultos, plantéelo en la próxima cita pediátrica. Los traspasos más fluidos ocurren cuando la primera visita en la clínica de adultos se programa antes de que termine la atención pediátrica, con el expediente médico ya transferido y con suficiente medicamento a la mano para cubrir el intervalo. El equipo de neurología de adultos del United Neuroscience Institute en Bakersfield asume con frecuencia la atención de pacientes que venían de médicos pediátricos y puede ayudar a planear esa primera visita. Los grupos de apoyo para la epilepsia también pueden ayudar: escuchar a adultos jóvenes que van unos pasos adelante hace que el proceso se sienta menos como un precipicio y más como una escalera.
Este artículo es información general de salud, no consejo médico, y no reemplaza la evaluación de un profesional de la salud que conoce su historial. Si cree que puede estar sufriendo un accidente cerebrovascular u otra emergencia neurológica, llame al 911.
