SUDEP significa muerte súbita e inesperada en epilepsia. Describe la situación poco frecuente en la que una persona con epilepsia, que por lo demás está en su estado de salud habitual, muere de forma repentina y no se encuentra ninguna otra causa. La mayoría de los casos ocurren durante una crisis epiléptica o poco después, a menudo de noche y a menudo cuando no hay nadie más presente.
Este es un tema difícil y, durante años, muchos médicos evitaron sacarlo a colación. Eso ha cambiado. Las guías de práctica actuales alientan a los neurólogos a hablar de SUDEP con los pacientes y sus familias, por una razón sencilla: parte del riesgo se puede reducir y las personas solo pueden actuar ante un riesgo que conocen.
¿Con qué frecuencia ocurre SUDEP?
En general, SUDEP afecta aproximadamente a 1 de cada 1,000 adultos con epilepsia cada año. Dicho de otra manera, en un año determinado la gran mayoría de las personas con epilepsia no resultan afectadas. Sin embargo, el riesgo no se reparte de manera uniforme. Es considerablemente mayor en las personas que siguen teniendo crisis tónico-clónicas generalizadas, el tipo convulsivo, a pesar del tratamiento, y aumenta según la frecuencia con la que ocurren esas crisis. Las personas cuyas crisis están totalmente controladas tienen un riesgo mucho menor.
¿Por qué ocurre?
El mecanismo exacto todavía se está estudiando. La explicación principal es que, en los minutos posteriores a una crisis tónico-clónica generalizada, los sistemas cerebrales que impulsan la respiración y regulan el ritmo cardíaco pueden quedar suprimidos y no recuperarse. Esto puede ayudar a explicar por qué tantas muertes por SUDEP ocurren de noche, en la cama, cuando no hay nadie cerca para estar pendiente de la persona o ponerla de lado.
¿Quién tiene mayor riesgo?
Las investigaciones apuntan a un conjunto constante de factores de riesgo:
- Crisis tónico-clónicas generalizadas frecuentes. Este es el factor de riesgo conocido más fuerte, y el riesgo aumenta a medida que estas crisis se vuelven más frecuentes.
- Crisis epilépticas durante el sueño o de noche, sobre todo en personas que duermen solas.
- Omitir dosis del medicamento o suspender el medicamento anticonvulsivo sin un plan de su médico.
- Muchos años de epilepsia no controlada, especialmente cuando las crisis convulsivas empezaron a una edad temprana.
Ninguno de estos factores significa que SUDEP vaya a ocurrir. Lo que hacen es identificar a los pacientes para quienes el control de las crisis merece la mayor atención.
Pasos que reducen el riesgo
Todas las estrategias probadas apuntan al mismo objetivo: menos crisis epilépticas y, sobre todo, menos crisis convulsivas.
- Tome el medicamento exactamente como se lo recetaron. Las dosis omitidas son una de las razones más comunes por las que una epilepsia controlada deja de estarlo. Los pastilleros, las alarmas del celular y resurtir las recetas antes de que se acaben ayudan.
- Proteja su sueño. La falta de sueño es un desencadenante de crisis bien conocido. Mantenga un horario de sueño constante e informe a su médico si ronca fuerte o si podría tener apnea del sueño.
- Limite el alcohol y aprenda cuáles son sus desencadenantes personales. Un diario de crisis sencillo hace que los patrones sean mucho más fáciles de ver.
- Evite estar solo durante las crisis cuando resulte práctico. Para las personas con crisis nocturnas, las opciones incluyen compartir el dormitorio, un monitor de sonido o un dispositivo de alerta de crisis. Pregunte a su neurólogo si alguno se adapta a su situación.
- Asegúrese de que las personas a su alrededor conozcan los primeros auxilios ante una crisis epiléptica: ponga a la persona de lado, mantenga el área despejada, cronometre la crisis y llame al 911 si una convulsión dura más de cinco minutos.
Si ha probado dos o más medicamentos adecuados y sigue teniendo crisis epilépticas, pregunte por una referencia a un centro integral de epilepsia. Tratamientos como la cirugía de epilepsia, los dispositivos de estimulación implantados y la terapia dietética pueden controlar las crisis cuando los medicamentos por sí solos no lo han logrado.
Hable de esto en su próxima cita
SUDEP es un tema de conversación recomendado, no prohibido. Si su neurólogo no lo ha mencionado, es razonable que usted lo haga. Algunas preguntas útiles son: ¿Qué tan bien controladas están mis crisis? ¿Cuál es mi riesgo personal de SUDEP? ¿Qué cambio, por sí solo, lo reduciría más? ¿Deberíamos hacer más de lo que hacemos ahora?
El equipo de neurología del United Neuroscience Institute en Bakersfield habla de SUDEP como parte de la atención habitual de la epilepsia, así que lleve sus preguntas y su diario de crisis a su próxima visita. En muchas comunidades también existen grupos de apoyo para la epilepsia, que pueden ser un lugar útil para escuchar cómo otras familias manejan estas mismas preguntas.
Este artículo es información general de salud, no consejo médico, y no reemplaza la evaluación de un profesional de la salud que conoce su historial. Si cree que puede estar sufriendo un accidente cerebrovascular u otra emergencia neurológica, llame al 911.
